12-miesięczna Marysia walczy o życie. I Ty możesz pomóc!

12-miesięczna Marysia Miąsko cierpi na rdzeniowy zanik mięśni iwalczy o życie. Wyceniono je na 8 milionów. Dołącz się do zbiórki!

Mała Marysia walczy o życie. By mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż 8 milionów złotych! Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu. Marysia niebawem kończy roczek, a warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe szanse ma moja córeczka.

W tej chwili wszystko zależy od pieniędzy życie mojej córeczki może uratować najdroższy lek świata! Musimy zebrać 8 milionów złotych, a mamy na to jedynie rok! W leczeniu mogą wziąć udział tylko dzieci, które nie przekroczyły drugiego roku życia- informuje mama Marysi

Polecamy: Zapraszamy na pierwszy Orszak Trzech Króli ulicami Dobrej

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna która powoduje, że organizm nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni.

Lekarze dwukrotnie podejmowali próbę odłączenia Marysi, lecz niestety nie podejmowała samodzielnego oddechu. Jej mięśnie są zbyt słabe, aby mogła samodzielnie oddychać. Lekarze podjęli więc decyzję o założeniu pega, rurki tracheotomijnej i jest podłączona do respiratora.

Polecamy: Liliana pierwszym niemowlakiem 2020 w limanowskim szpitalu

Dla Marysi jest wciąż szansa! W zeszłym roku w USA opracowano specjalną terapię genową, która stała się nadzieją dla takich dzieci jak moje (więcej o leku i terapii genowej TUTAJ). Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie! Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie zatrzymuje powolne umieranie mięśni! Problemem jest dostępność tego leczenia.

Link do zbiórki prowadzonej poprzez portal siepomaga.pl tutaj.

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., źródło/fot: SIEPOMAGA.pl